Passie blog

 

Af en toe schrijf ik, Kim Antonissen, als ervaringsdeskundige stukjes met een komische inslag over mijn avonturen met Sijmen. Graag nodig ik jullie uit om ook jullie ervaringen te delen, via mail of op onze Facebook-pagina. Wie weet deel ik (met jouw toestemming) jouw bijzondere verhaal ook!

Paniek op de Prairie

 

Wat een heerlijke dag om naar de dierentuin te gaan! Het zonnetje schijnt, mijn knullen Tieme en Sijmen zijn vrij, we moeten lekker naar buiten. Samen met een vriend en zijn dochter gaan we naar Diergaarde Blijdorp. Met Sijmen is zo’n uitje altijd weer een extra uitdaging. Sijmen heeft namelijk autisme met een verstandelijke beperking, maar deze mama houdt wel van een uitdaging en dus onderneem ik altijd van alles. Sijmen heeft besloten dat zijn knuffel Pino mee moet. Ok denk ik, Pino mag mee anders heb ik al meteen strijd. In mijn achterhoofd denk ik, ik moet Sijmen maar ook Pino goed in de gaten houden. We starten in het oceanium, Sijmen vindt het echt magischdaar. Eigenlijk is het op de speeltuin na het enige interessante stukje dierentuin voor Sijmen. De ijsberen, olifanten, leeuwen, giraffen, daar heeft Sijmen geen oog voor. Gelukkig geniet de rest wel van alle dieren en Sijmen die hobbelt gewoon lekker mee. Via de giraffen komen we aan bij de krokodillenrivier. Ik sla dit stukje altijd liever over aangezien het daar geloof ik 50 graden binnen is, maar je raadt het al. Ik kom er niet onderuit. We gaan naar binnen en staan bij de stekelvarkens en de stokstaartjes. Grappige beestjes moet ik zeggen… ik sta gefascineerd te kijken met Sijmen naast me. In mijn ooghoek zie ik het dan gebeuren… echt in een fractie van een seconde vliegt Pino over het hek en valt een paar meter naar beneden zo tussen de stokstaartjes! Pino kijkt mij met grote ogen aan terwijl Sijmen zich huilend op de grond laat vallen. Kak, denk ik! Wat nu??

Het zweet breekt me uit, ik probeer Sijmen mee te nemen naar buiten maar hij laat zich protesterend op de grond vallen. Mijn hemel, die hitte.. Waarom moet dit nu uitgerekend hier gebeuren? Mensen kijken mij vol medelijden aan. Ze hebben al snel door dat Sijmen net even anders is. Mijn vriend komt aanlopen en ziet wat er gebeurd is, ik schiet in de lach. Tja het is nooit saai hè met mij en Sijmen. Gauw gaat hij op zoek naar een dierenverzorger terwijl ik mij over Sijmen ontferm, Niemand te bekennen! Pino wordt ondertussen omringd door nieuwsgerige stokstaarjes, die hebben natuurlijk nog nooit een blauwe vogel gezien. Ik besluit de dierentuin te bellen… zittend met Sijmen tussen mijn benen op de grond bel ik op….keuzemenu…. wel 10 keuzes! Ik word gek, verkeerde keuze gemaakt, weer een computer aan de lijn. Uiteindelijk krijg ik een medewerker te pakken. Ze is erg begripvol als ik de situatie uitleg en stuurt direct iemand langs om Pino te redden van de stokstaartjes. Arme Pino, het beestje is helemaal gehavend. Hij zal wel doodsangsten hebben uitgestaan. Gelukkig is hij nu weer veilig bij Sijmen….nou ja…veilig?

Stichting_Passie_Autisme_Blijdorp

Ontsnapt!

 

Iedere dag schrijven de begeleiders van het KDC in Sijmen zijn schriftje hoe de dag verlopen is. Onlangs las ik het volgende; Sijmen heeft zelf de deur en het hek open gemaakt, een paar andere kinderen van de groep waren hierdoor ook ontsnapt. Wij zullen hiervoor opnieuw een protocol opstellen.
Stiekem moet ik glimlachen, de boef! Sijmen is echt zo sneaky, hij heeft het altijd meteen door wanneer de begeleidsters hem even niet in de gaten houden. Vaak hebben ze hem wel in de gaten maar dan wachten ze af, Sijmen schuift dan voetje voor voetje richting de deur en op het moment dat hij met zijn hand naar de knop reikt zeggen ze; “ Sijmen….” Hij trekt zijn arm terug en rent naar zijn plek. Haha zo grappig.
Maar vorige keer was hij dus daadwerkelijk door de deur en het hek in de gang gekomen, gevolgd door een aantal klasgenootjes. In mijn hoofd zie ik ze in polonaise door de gang lopen op het liedje “ follow the leader leader, follow the leader”. Te komisch toch?
Nu liep het gelukkig goed af, ze kunnen ook echt niet zomaar het gebouw uit. Echter is het wel een serieus probleem. Sijmen heeft altijd toezicht nodig, ik moet er niet aan denken dat ik hem kwijtraak. In het verleden is dat al een aantal keer gebeurd, in een fractie van een seconde is hij weg en als je roept geeft hij geen antwoord.

Je wil niet weten hoe je je dan voelt, vaak heb je hem weer binnen een minuut gevonden maar mijn hemel het is niet goed voor een mens. Zo’n minuut voelt als een eeuwigheid. Het liefst zou ik hem dan ook chippen, ja echt eerlijk waar, net als een hond of een kat. Geen GPS tracker die hij kan afdoen, verliezen of die niet werkt maar lekker praktisch een chip erin. Lijkt mij ideaal.
Ok ok ik weet ook wel dat dat echt niet kan, toch maar wat extra aandacht hiervoor in zijn ABA programma dan.

(WC)-papier hier, (WC)-papier hier

 

Onlangs zijn we gezellig met de jongens naar de Efteling geweest. Ik heb het park jaren vermeden met Sijmen, hij was denk ik 2 of 3 toen we er voor het laatst geweest zijn. Wat een drama! Maar Sijmen is nu 9 jaar en heeft veel geleerd, volgt instructies op en rent niet meer constant weg. Daarnaast hoort Sijmen er gewoon lekker bij, dus als we iets leuks met het gezin gaan doen gaat hij natuurlijk mee.

 

De dag…

 

Voordat we thuis de auto instappen zegt Sijmen; “WC”. Ok top, fijn als hij nu nog even gaat denk ik. Meneer poept zowaar redelijk zachte ontlasting. Daar waar hij praktisch altijd harde ontlasting heeft en soms dagen niet af gaat lijkt hij nu aan de diarree te gaan. Ik pak voor de zekerheid 2 luiers en nog wat extra schone kleding mee. Off we go.

We parkeren bij de Efteling en Sijmen is meteen onder de indruk van de entree. Echt, als je dat koppie zag! Nog nooit heb ik hem zo gefascineerd gezien als toen. Ik zei; ja we gaan naar Joki en Jet.” ” Joki, Joki” blijft Sijmen herhalen. Met de autipas krijgen we een verklaring bij de Efteling mee zodat we gebruik kunnen maken van de gehandicapten ingang bij de attracties. Echt perfect geregeld moet ik zeggen. We kunnen overal vrij snel in en Sijmen vindt het prachtig. Ook gaat hij in verschillende achtbanen, hij is een stuk dapperder dan zijn moeder haha.

Wat nou wel echt een smet op deze dag was, was dat Sijmen dus echt gigantisch aan de diarree ging. Die 2 luiers waren binnen no time verbruikt. Ik had gewenst dat ik er wel 6 mee had genomen. We gingen van wc naar wc. Dan hangt er zo’n mooi kastje met luiers en maandverband te koop. Ja luiers maatje nr 3, daar krijgt hij nog geen halve bil in met zijn 9 jaar! Uit nood een lap maandverband in zijn onderbroek gelegd, Hij moet toch een keer leeg zijn dacht ik. Gelukkig voelde hij zich verder prima, misschien was het ook door de spanning van de achtbanen. Of gewoon dikke pech. Naast alle attracties hebben we dit keer tenminste ook alle toiletten in de Efteling gezien, nou dat kunnen maar weinig mensen zeggen denk ik 😉

Met de Autipas maak je heel snel aan anderen duidelijk dat je autisme hebt – indien nodig zelfs zonder woorden. Handig in crisissituaties maar ook tijdens een bezoek aan een attractiepark, museum of dierentuin. Bij een aantal organisaties hoef je dankzij de Autipas niet in de drukke rij bij de ingang te blijven wachten tot je naar binnen kunt. Je wordt dan bijvoorbeeld binnengelaten via de uitgang. Voor meer informatie over de autipas klik hier.

 

Make-up monster

 

Ja ik ben zo’n moeder die ondanks alle drukte nog iedere dag lekker staat te tutten voor de spiegel. Niks slonsmoeder, gewoon de wallen wegwerken, nadat ik ’s nachts weer een bed heb mogen verschonen, beetje kleur op de wangen en met een stralende lach naar buiten. Op het KDC zeiden moeders ook echt wel eens tegen mij; “Hoe doe je dat toch? je ziet nooit aan jou dat je moe bent.” Nou geloof me, soms helpt zelfs make up niet meer 😉

Sijmen vindt mijn make up tasje ook machtig interessant. Hoeveel labello’s deze meneer al niet naar binnen heeft gewerkt! Tja, het was dan ook kersensmaak… ik kan het hem niet kwalijk nemen. Maar na de zoveelste labello ben ik toch maar mijn make up tasje achter slot en grendel gaan leggen. Echter nadat Sijmen in de zomervakantie 3 weken bij zijn vader was geweest was deze moeder niet zo scherp meer. Sijmen was denk ik een kwartier binnen toen ik mijn make up aantrof op de trap. Daar waar ik het had laten slingeren. Alle mascara’s, potloodjes, poedertjes en lipglosjes waren open, de trap zat onder. Ik volgde het spoor naar boven, zo Sijmen zijn kamer in…. en ja hoor daar lag meneer met een gigantische smile in zijn zitzak!

Maarre Sijm… mascara doe je op je wimpers, niet op je lippen 😉

Met een zucht in de lucht

 

Op vakantie met het vliegtuig, dat zou toch zo veel relaxter moeten zijn dan een 10 uur lange autoreis…

Om vijf uur ’s ochtends gaat de wekker, pfff wat een tijd. Ik kleed mij snel aan en maak de jongens wakker. Onvoorstelbaar dat ze altijd meteen gezellig zijn. Met knijpoogjes en een glimlach kijken ze me aan. We gaan op vakantie!

Een uurtje later komen we aan op Rotterdam Airport, fijn zo’n klein en overzichtelijk vliegveld. Het inchecken verloopt vrij soepel, Sijmen hangt op mijn rug te bungelen en Tieme, mijn grote knul van 10, ontfermt zich over de bagage. Door naar de controle, er staat een flinke rij en ik merk dat Sijmen onrustig begint te worden. Ik moet er niet aan denken dat hij nu gaat flippen en straks zwaar gestrest het vliegtuig in moet. Aan een medewerker leg ik uit dat Sijmen autisme met een verstandelijke beperking heeft en laat hem Sijmen zijn autipas zien. Meteen worden we super vriendelijk geholpen en hoeven we niet langer in de rij te staan. Echt top! Dit gaat beter dan verwacht. Op ons gemak lopen we naar de gate, nog even en we moeten gaan boarden. Er staat al een flinke rij en ik besluit om als laatste met de jongens te boarden. Terwijl we wachten check ik of Sijmen zijn luier nog goed zit, shit hij is nat! Die oen heeft zijn luier naar beneden geduwd. Ik vlieg met Sijmen het toilet in om hem een droge set kleren aan te trekken.

Terwijl ik bezig ben hoor ik onze namen over het vliegveld galmen…. ” Wilt mevrouw Antonissen NU boarden.” Ahhhhh nooit gedacht dat ik omgeroepen zou worden op het vliegveld. Ik ren met Sijmen aan 1 hand en een set natte pieskleren in mijn andere hand naar de gate. Een vriendelijke jongeman was bij Tieme blijven zitten. De mevrouw bij de gate zegt: “zo mevrouw, u heeft toch besloten om nog mee te gaan.” Ik kon nu wel van alles zeggen, maar glimlach vriendelijk en zeg: ” Ja toch maar wel.” We rennen naar het vliegtuig, heerlijk even die koele lucht. We stappen het vliegtuig in, ik vraag een plastic tasje voor Sijmen zijn natte kleren. Snel installeren we ons in onze stoelen. Sijmen vindt het mega interessant. ” vliegtuig, vliegtuig.” herhaalt hij. Heel de vlucht doet hij het voortreffelijk, terwijl ik kotsmisselijk ben van de turbulentie krijgt hij er de slappe lach van. Wat een heerlijk jong is het toch! Al met al weer een mooi avontuur beleefd, ik zou het zo weer doen 😉

Sneeuw skiën

 

Krokusvakantie vieren we dit jaar helaas in Nederland. Normaal gesproken zijn wij lekker aan
het skiën in Oostenrijk. Mijn ouders hebben daar een heerlijk vakantiehuis waar we met z’n allen vertoeven. Een fijne vertrouwde plek voor Sijmen waar hij al van baby af aan komt. Tieme, mijn oudste skiet samen met zijn neef en nicht als een malle de pistes af. Ze beleven zo veel plezier met elkaar, dit wilde ik ook voor Sijmen. Maar jeetje hoe dan???

Het lukte echt niet om Sijmen in een lesje te zetten en ook onszelf lukte het niet om hem de pizzapunt bij te brengen. We konden hem toen hij klein was wel eens een afdaling tussen onze benen meenemen maar mijn hemel wat is dat zwaar! Echt niet goed voor een mens haha. Ik dook het internet op en kwam uit bij de ski-trainer, nee geen leraar maar een soort harnas met teugels. Wat een uitvinding zeg, Sijmen staat nu op de lange latten met zijn harnas aan en wij hebben de teugels in de handen.

Het geeft Sijmen ook een gevoel van veiligheid door de druk van het harnas op zijn bovenlichaam. Met de teugels sturen/ trekken we Sijmen de kant op die we willen, op deze manier heeft hij geleerd om dan bochtjes te maken. Als Sijmen voelt dat we aan een zijde een beetje trekken stuurt hij zelf met zijn skies mee die kant op. Zo leuk! De voorkant van zijn skies zetten we vast met een speciaal klemmetje zodat zijn skies niet over of heel ver uit elkaar kunnen schieten. Omdat Sijmen alleen steeds groter en zwaarder wordt is het de vraag hoe lang we nog op deze manier kunnen skiën. Je remt namelijk ook voor hem en dat maakt het dubbel zo zwaar. Vorig jaar zijn we al bezig geweest om Sijmen zelf te leren remmen. Hoe gaat dat dan? Eerst voordoen, dat was niet voldoende. Hij moest het echt zelf voelen. Dus ik kruipend over de piste om Sijmen zijn skies “open” en “dicht” te duwen en te benoemen terwijl een ander de teugels vasthoudt zodat Sijmen niet de piste af stuift.

Ik kan je vertellen, mijn sjaal, muts en ski-jack gingen vrij snel uit. Maarrrrr het was de moeite waard, zodra wij tijdens het skiën tegen Sijmen zeiden; “ Skies open” maakte hij zowaar een pizzapunt en remde op die manier toch een beetje zelf. Het allerleukste vindt hij het vooral als we hard gaan, je hoort hem dan gieren van plezier en hij gaat dan ook een beetje springen op zijn skies…doodeng want dan is er even iets minder controle. Als we willen stoppen voor een pauze dan baalt hij, hij stuurt dan alweer de piste op en zegt “skiën”. Hij mat ons compleet af maar wat een heerlijkheid om zo samen met mijn beide zoons te kunnen skiën. Afgelopen zomer toen we 4 uur in de ochtend vertrokken naar Oostenrijk had Sijmen meteen door dat we op vakantie gingen, zijn eerste woorden nadat ik hem wakker had gemaakt; ” Sneeuw skiën” Dat werd lastig in de zomer maar het was té schattig

Peter Pan

 

Met Sijmen verloopt geen enkele dag saai, dat mag ondertussen wel duidelijk zijn.

Ik ben zelf ook niet zo snel meer geschokt als er weer eens iets gebeurt maar een poosje terug wist meneer mij toch een regelrechte hartverzakking te bezorgen. Jullie moeten weten dat Sijmen naast het vele fladderen ook erg graag stampt. Waarschijnlijk is hij bang dat hij door het fladderen wegvliegt en dan door middel van het stampen checkt of hij nog wel bodem onder zijn voeten heeft. 🙂 Al met al wordt er wat afgestampt in huis, dit doet Sijmen met name als hij enthousiast is. Het is ontzettend lastig om af te leren en ik moet bekennen dat ik daar misschien ook niet genoeg mijn best voor doe. Ondanks dat ik er echt wel gek van word. We hebben houten vloeren boven en het gestamp dreunt door het hele huis.

Afijn op een avond zaten we beneden terwijl Sijmen boven enthousiast aan het stampen was. Ik had Sijmen geroepen om naar beneden te komen om dit even te doorbreken. Geen reactie… ik was het zat en liep de trap op om hem te halen.

Ik hoor hem driftig stampen maar ik zie hem gewoon niet. Dit moment was werkelijk waar zo merkwaardig. Ik bedacht rare dingen zoals; hij zal toch niet op de vliering zitten, nee dat kan niet want dan moet hij door het luik in het plafond en het luik zit dicht. Ik check nog een keer de bovenverdieping maar zie hem echt niet!

Ineens hoor ik Sijmen lachen, ik kijk nog eens mijn slaapkamer in, het raam staat wagenwijd open en mijn hemel, hij is gewoon door het raam naar buiten geklommen en staat op het dak van de keuken uitbouw te springen! Hij heeft de grootste lol en ik kan alleen maar denken als hij maar niet valt. Ik roep dat hij moet komen en gelukkig reageert hij direct op mijn instructie. Lachend komt hij naar het raam en ik help hem om naar binnen te klimmen. Poeh dat is met een sisser afgelopen.

Nog steeds moet ik echt heel goed opletten om het raam op slot te doen en de sleutel bovenop de kast te leggen. Ik ben het nog wel eens vergeten en alsof hij het ruikt eerlijk waar. Want zodra ik het was vergeten zat meneer dus op het dak! Zo ook een keer in de stromende regen en het onweerde zelfs, ik hoorde niks maar de buurvrouw belde aan….

Hij stond nu op hun dak te stampen in de plassen die zich hadden gevormd, ze zagen zijn blije koppie zo door de serre heen en ondanks dat ze zich ook rot schrokken moesten ze toch ook wel lachen om het plezier dat hij erin had.

Mijn eigen Peter Pan in huis… Misschien beter niet meer deze film met Sijmen kijken, hij was blijkbaar erg geïnspireerd geraakt.

Sijmen en de kapper

 

Jullie moeten weten dat Sijmen niet echt bepaald een fan van de kapper is. Helaas voor hem dat hij een knul is en er toch regelmatig aan moet geloven. Gelukkig hebben wij een hele lieve kapper, Martin, die speciaal voor Sijmen aan huis komt. Martin kan ook nog eens heel goed high speed knippen en dus als het een beetje mee zit is Sijmen met een kwartiertje van de gruwel verlost.

Nou goed het was dus de dag van de kapper, de zon scheen en de tuindeuren stonden lekker open. Tieme en Sijmen waren binnen aan het spelen toen de bel ging. Zodra Sijmen zag dat het de kapper was glipte hij snel de tuin in en dook zijn speelhoekje in. De kapper en ik moesten al lachen maar lieten Sijmen maar even gaan. We hadden sinds de kapper zijn laatste bezoek veel aan de tuin verbouwd dus we stonden buiten te kletsen en naar het resultaat te kijken. Ondertussen zie ik in mijn ooghoek Sijmen stiekem naar binnen schuifelen, heel zachtjes trekt hij de deur dicht en terwijl hij ons strak aankijkt doet hij de haak op de deur. Buitengesloten!

Dat kleine draakje heeft ons gewoon buitengesloten en niet per ongeluk nee echt heel doelbewust. Ik moest ontzettend lachen en kon gewoon niet geloven wat er zojuist gebeurd was. Ik zei tegen Sijmen dat hij de deur open moest doen, nou mooi niet. Hij hield voor de zekerheid zelfs zijn hand op de haak. Wat een boef! Gelukkig was Tieme nog binnen, ik riep naar Tieme en vertelde wat zijn broertje had gedaan en dat hij even voor ons de deur moest openmaken. Ook Tieme moest er erg om lachen maar toen Tieme de deur wilde openmaken hield Sijmen hem zelfs tegen! Nou zoiets hebben we nog niet eerder meegemaakt, Sijmen duwde Tieme opzij en trok zijn armen naar beneden zodra Tieme met zijn hand naar de deurhaak reikte.

Tieme gaf zijn broertje de tip om maar naar boven te gaan. Je zag Sijmen denken, oh ja das best een goed idee en dus vertrok Sijmen snel naar boven. Tieme kon ons binnenlaten en ik ging de boef halen. Hij lag met een big smile in zijn bed 🙂
De kapper heeft Sijmen na dit avontuur weer mooi geknipt en daarna kreeg hij zelfs nog een knuffel. Zo erg was het dan toch niet Sijmen 😉